医用大麻止住了孩子的严重癫痫

Charlotte Figi，就是那位激发了CBD运动的美国小女孩。在她3 个月大时第一次发作了癫痫。5 岁时，她每周癫痫发作多达 300 次，大约每 30 分钟一次。由于严重癫痫的摧残，她不得不坐轮椅代步，使用喂食管进食，因为她无法吞咽也无法说话。有几次严重发作时，她的心脏甚至停止跳动，后又经抢救复苏。  

这个家庭尝试了数十种药物和治疗，却都没有什么效果。   

夏洛特的妈妈为女儿的治疗了解研究了 CBD，决定尝试。2012 年，夏洛特开始服用 CBD 油，就立即体验了癫痫发作的减少。“她在开始治疗后的 7 天内没有任何癫痫发作。” 她的妈妈说：“她的癫痫发作从每周 300 次减少到了每月约 1 次。她开始说话了、和别人有了眼神的接触互动、可以走路了，撤了喂食管也可以吃东西了。”   

夏洛特治疗成功的消息传开了，其他有癫痫症孩子的家庭竟然开始纷纷搬到科罗拉多州治疗，因为那时候这个药物在那里有销售的。2013 年，身为神经外科医生兼 CNN 首席医学记者的 Sanjay Gupta 博士采访了夏洛特，并为此制作了CNN 纪录片特辑。这个科学而详实的报道非常有影响力，博士后来也成为了使用 CBD 治疗癫痫症的积极倡导者。  

无数人分享、传播着夏洛特的故事。由此建立了医用大麻治疗癫痫的社区，也建立了人们的希望。这一事迹在日后为美国的医用大麻立法提供了直接有力的支持。  

2018 年，美国食品药品监督管理局批准了由纯CBD制成的药物Epidelex为1岁以上儿童治疗癫痫症。这是 FDA 批准的第一款用于治疗这种疾病的CBD药物。 

详细阅读CNN新闻报道的夏洛特的故事 –- 医用大麻停止了这个孩子的严重癫痫

https://edition.cnn.com/2013/08/07/health/charlotte-child-medical-marijuana/index.html

我们的女儿爱丽丝在2016年被诊断出患有一种罕见的侵袭性脑瘤，称为弥漫性脑桥脑胶质瘤 (diffuse intrinsic pontine glioma，DIPG)，那时她刚2岁。这是一种邪恶的、致命的扩散型肿瘤，它没有清晰的边界，很难得到良好的控制。这种疾病主要影响儿童，大多数患儿在初诊后 3-9 个月内离世，2年存活率10%，只有不到1% 的患儿能够存活到 5 年大关。  

这个病的主要症状包括丧失面部控制、平衡障碍、眼睑下垂、视力模糊、头痛、呕吐和不规则抽搐等。由于肿瘤侵袭性的增长，Elyse在诊断后的前六个月里，就已经失去了说话、走路和吃饭的能力，虽然她完全清醒。

最初，爱丽丝能得到的唯一治疗是放射疗法。后来我们决定不再接受放射治疗了，因为放疗只能在有限的一段时间里暂时消除症状，几个月内肿瘤就会再次开始增长。

停止了放射治疗，肿瘤专家给出的预期存活时间更短，是诊断后的3 个月。

绝境中尝试医药大麻

我们回家后就开始各种研究，关注海外的患者故事，于是遇见了医药大麻。经过努力， Elyse成为那时我们国家被批准使用医药大麻治疗肿瘤的年龄最小的女孩。  

就在她进行新的治疗之前，小女儿的情况正快速恶化，我们甚至提前庆祝了她的 3 岁生日，以备不测。但开始服用医药大麻后，突然间她的病情竟然越来越好。  

Elyse 在医院连续三次的 MRI 扫描结果显示，肿瘤缩小了。医生们惊呆了，并告诉我们“继续做我们正在做的事情”。这无疑是她正在接受的替代疗法的直接结果. “这在没有放设治疗的情况下从未发生过……肿瘤不会自行缩小”。 

医药大麻是真正治本的药

在几乎为零的生存概率下，我们以替代疗法记载了治病的进展，扫描中肿瘤的缩小，让我们看到了希望。

医疗行业和公众对药用大麻的看法正在发生变化。我们周围的每个人以及在社交媒体上关注她的人都可以看到她的进步有多大。这是一种药，它真正治疗根源问题，而不是仅仅改善症状。爱丽丝的儿科医生甚至将她移到了常规患者名单中，并且认为她不需要定期来检查了，因为她的状况确实很好。

我们的战斗还没有结束。爱丽丝还有很长的路要走，因为她得的是弥漫性脑桥脑胶质瘤，毕竟是一种绝症。但她表现出这么大的进步，我们专心支持她。

我们知道医药大麻这种药真的有效。  

现在是2022年，我们庆祝了爱丽丝8 岁的生日。